Quito.- (Lindon Sanmartín Rodríguez).- La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el Ministerio de Salud Pública del Ecuador (MSP) iniciaron una nueva etapa de cooperación orientada a fortalecer la atención integral de las personas con hemofilia en el país.
El trabajo conjunto busca consolidar un modelo basado en evidencia científica, estándares internacionales y sostenibilidad financiera, con énfasis en la prevención, el tratamiento oportuno y la equidad en el acceso a los servicios.
Actualización de guías clínicas
Entre las primeras acciones en marcha se encuentra la actualización de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia, alineadas con recomendaciones internacionales vigentes y con los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras.
Según la FMH, este proceso permitirá reforzar la calidad técnica de las decisiones médicas y mejorar la eficiencia del sistema sanitario a nivel nacional. El nuevo enfoque prioriza un modelo preventivo con cobertura progresiva en todo el territorio.
Subregistro y riesgos clínicos
Las cifras oficiales del MSP registran actualmente 854 personas con hemofilia atendidas en 24 hospitales del país. Sin embargo, el Sondeo Mundial Anual de la FMH estima que el número real podría superar las 1.700 personas, lo que evidencia posibles brechas en diagnóstico y seguimiento.
Estudios citados por la Federación, elaborados por el Centers for Disease Control and Prevention y la American Society of Hematology, advierten que la ausencia de modelos preventivos incrementa hasta en un 70% el riesgo de mortalidad y genera un 40% más de hospitalizaciones, además de secuelas permanentes por sangrados no controlados.
Registro nacional y modernización
Uno de los ejes prioritarios es la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia, herramienta que permitirá contar con información actualizada para optimizar la planificación sanitaria y la asignación de recursos públicos.
La FMH señaló que la modernización del modelo de atención constituye una exigencia ética, técnica y financiera para acercar a Ecuador a estándares globales en el manejo de esta enfermedad.
En el marco de este acuerdo, la Federación trabaja directamente con el Ministerio de Salud Pública y asume la representación de las personas con hemofilia en el país. La Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) ya no consta como organización nacional miembro de la FMH.
Las decisiones relacionadas con la adquisición de medicamentos, incorporación de nuevas terapias o concentraciones corresponden al Estado, bajo criterios técnicos, clínicos y de sostenibilidad.
