Ecuador.- El Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (FENER) se presentó oficialmente el pasado jueves 20 de noviembre y pidió al Estado ecuatoriano atender con urgencia el desabastecimiento de medicinas y otras necesidades críticas que afectan a miles de pacientes con esta condición en el país.
En su presentación formal, desarrollada ante diferentes autoridades convocadas a la Asamblea Nacional del Ecuador, el FENER exigió acciones inmediatas para resolver especialmente cinco necesidades urgentes, haciendo un llamado de auxilio público:
Abastecimiento urgente de medicinas para enfermedades raras: Actualmente, varios hospitales públicos no cuentan con medicinas para pacientes con enfermedades raras, generando la suspensión de los tratamientos por más de un mes.
En el hospital Baca Ortiz, por ejemplo, no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV (síndrome de Morquio A) que requieren 7 niños y de mucopolisacaridosis tipo VI para tres niños más. En el hospital Carlos Andrade Marían tampoco hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo VI que requiere una niña de Portoviejo.
Una Ley Urgente de Enfermedades Raras: Existe un Bosquejo de Ley de Enfermedades Raras presentado por la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) ante la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional, por lo que el FENER insta a la Comisión a acelerar su elaboración, socialización y debate.
Presupuesto permanente: Contar con presupuestos específicos y puntuales para la atención de estas patologías dentro de la Proforma del Presupuesto General del Estado es esencial, a través de la creación de un fondo especial para enfermedades raras. Esto es de vital importancia, ya que esto garantiza la recurrencia de los recursos para la adquisición de las medicinas, garantizando la continuidad de los tratamientos y la salud de los pacientes.
Atención integral y multidisciplinaria: Es vital asegurar el diagnóstico temprano, ya que actualmente existe un déficit de profesionales capacitados para atender enfermedades raras, por lo que una de las demandas también es el fortalecimiento y designación oficial del CEGEMED (Centro de Genética Médica y Genómica) como el principal Centro de Referencia Nacional para el diagnóstico genético, proveyendo apoyo pleno a sus responsables.
Esto debe incluir la ampliación urgente del Tamizaje Neonatal para la detección oportuna y la garantía de acceso universal a estudios genéticos para todas las personas que conviven con EE.RR. en el país.
Actualización inmediata del Registro Nacional de Enfermedades Raras, incluyendo un mecanismo ágil para incorporar las patologías no listadas y garantizar su atención.
“Somos la articulación y la voz unida de diversas organizaciones de pacientes autónomas y legalmente constituidas. Hemos nacido de una necesidad imperiosa: la de velar, defender y luchar por los derechos fundamentales y la calidad de vida de las personas que convivimos con alguna de las más de 106 Enfermedades Raras (EE-RR) reconocidas oficialmente en nuestro país.
Nuestro propósito principal con la conformación de FENER y de este evento es doble: dar a conocer al país nuestra bandera de lucha y, más urgentemente, visibilizar la precaria situación actual que atraviesan los pacientes que representamos, ya que, en el contexto de la reciente crisis de salud, los tratamientos han sido interrumpidos debido al desabastecimiento de medicinas en los hospitales públicos del país”, señaló Ivón Cárdenas, miembro de una de las organizaciones del FENER.
De esta manera, FENER busca fortalecer y articular acciones que permitan la defensa de los derechos y bienestar de los pacientes con enfermedades raras en el país.
