Quito. (Lindon Sanmartín Rodríguez).- En el marco de la visita de la Federación Mundial de Hemofilia al Ecuador, pacientes y familiares de personas con hemofilia se congregaron para visibilizar las principales necesidades de quienes viven con esta condición y promover el fortalecimiento de espacios de diálogo con las autoridades.
El encuentro tuvo como objetivo posicionar en la agenda pública la importancia de establecer mecanismos permanentes de articulación entre el sistema de salud, organismos internacionales y la comunidad de pacientes, con el fin de avanzar hacia una atención integral, sostenible y de calidad.
Durante la jornada, los participantes destacaron la necesidad de actualizar el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, ampliar el acceso a terapias innovadoras y fortalecer la red de centros especializados para diagnósticos, especialmente en pruebas de inhibidores.
Actualmente, los hospitales públicos habilitados para este tipo de estudios se concentran en Quito, entre ellos el Hospital Baca Ortiz y el Hospital Eugenio Espejo, bajo el Ministerio de Salud Pública, así como el Hospital Carlos Andrade Marín dentro del sistema de seguridad social. Esta centralización representa un desafío para pacientes de otras provincias, quienes deben trasladarse largas distancias para acceder a diagnósticos especializados.
Los asistentes recordaron que la hemofilia requiere tratamiento continuo e individualizado, enfocado en la prevención y el seguimiento permanente. En este sentido, subrayaron la importancia de incorporar progresivamente avances terapéuticos disponibles a nivel internacional.
“Cuando el tratamiento llega a tiempo, se previenen complicaciones y se protege la calidad de vida de los pacientes”, señaló Edison Valencia, representante del colectivo Gotas de Vida, quien además destacó la importancia del trabajo conjunto entre autoridades y sociedad civil.
Asimismo, se enfatizó la necesidad de consolidar un modelo de atención integral que incluya equipos multidisciplinarios especializados y una planificación sostenible orientada a prevenir complicaciones a largo plazo.
La iniciativa también buscó promover la apertura de espacios de diálogo técnico e institucional para avanzar en temas como la actualización de guías clínicas, el fortalecimiento del registro nacional de pacientes y el acceso progresivo a innovaciones terapéuticas.
Con este tipo de acciones, la comunidad de pacientes reiteró su compromiso de contribuir a la construcción de un sistema de salud más inclusivo, humano y eficiente, que garantice atención oportuna y permita a las personas con hemofilia desarrollarse plenamente.
