Luis Mariño perdió su estómago por el cáncer que padece y hasta tuvo que acostumbrarse de nuevo a comer, pero mantiene intactas sus ganas de vivir gracias a su oficio de fotógrafo y a la ayuda desinteresada que presta a personas que padecen su misma enfermedad a través de su proyecto social «Lucho contra el Cáncer», en el cual los retrata apasionadamente con su cámara, su fiel compañera de viaje a la que bautizó como Sol.
Por Érika Guerrero*
Los Cronistas
Más de 250 mil disparos en toda su vida. El primero fue a los cinco años con la mente: frente al parterre de la casa de su abuela, en Ibarra, cuando un arrebol decoraba el fondo, y mami Mariani Rosero, con sombrero de paja toquilla, de ala ancha, ponía en un saquillo el café molido para luego aventarlo al aire, el cual hacía que todo danzara en ola, y separar la cáscara del grano. Doce años más tarde los disparos fueron reales. Aprendió a dominar la cámara de fotos; ella se convirtió en su compañera de viajes e historias. Y ahora, a través de la fotografía, batalla de forma desigual contra el cáncer.
Un día más de vida
El fotoperiodista Luis Mariño ya no es el mismo de hace tres años. Ahora es delgado, él se mira como huesos y pellejo, ha perdido 20 kilos. Una cicatriz hace camino en su abdomen desde el esternón hasta el ombligo. Aquella es la marca de su primera victoria como paciente con cáncer de estómago.
Para él cada día es un triunfo porque la muerte está presente: lo persigue y le respira en el cuello. «El cáncer reconfigura la vida y ayuda a valorar las cosas más simples como comer, caminar, dormir sin dolor…» y lo único que resta es ser fuerte y valiente.
En la mañana fría del sábado 11 de diciembre de 2021, a las a las 9:00, Luchito (como le dicen sus amigos) me recibe con media hora de retraso. Se ha quedado dormido, las extendidas 19 horas de trabajo lo agotan y las medicinas que toma para la ansiedad y la depresión lo desconciertan, por ello sale tarde al encuentro.
Saludamos y me abraza fuerte (está contento por mi visita, pero también es su forma de ser: cariñoso con la gente y los animales).
Vive solo en un edificio antiguo pero acogedor. Para llegar a su departamento es necesario pasar una recepción donde se exhibe un gran pesebre y un corredor largo que tiene varios sofás, estanterías con libros, plantas y al final está su lugar.
—Es más mi oficina, que mi hogar.
Al entrar lo primero que se ve son las partes más importantes de su oficina: al lado izquierdo, el sitio en el que trabaja hasta la hora en la que los muertos salen a recoger sus pasos (3:00). A la derecha, la sala.
Las risas de sus hijos hacen falta en su departamento, al igual que la voz de su esposa Susana López, e incluso el ladrido de la perrita Lulú. Al poco tiempo de ser operado decidió vivir solo y evitar así que su familia sufriera.
En la zona de trabajo, sobre las computadoras, la pared tiene más de 20 fotografías de sus amados hijos: Sofía, de 14 años, y Juan José, de 5 años; así como de Susana. Entre ese collage de imágenes hay un dibujo familiar, tarjetas de cumpleaños y un collar que tiene por dije una T de madera, la cual representa la crucifixión de Jesús. Además, se leen frases que ayudan a reflexionar y reconfortar el alma.
No esperes que todo esté bien en tu vida para ser feliz o Aunque ande en valle de sombra de muerte, no temeré mal alguno, porque tú estarás conmigo; tu vara y tu cayado me infundirán aliento (Salmos 23:4).
Mariño no profesa ninguna religión, pero sí cree en una fuerza superior, Dios, y está convencido que sigue vivo porque él así lo quiso. Ha leído la Biblia de comienzo a fin, así como parte del Corán y el Talmud.
—No hay una religión dueña de la verdad, pero creo que hay cosas que no se pueden entender y eso es una suerte de deidad.
En la sala, sobre su sofá gris, hay 10 bastidores con algunas fotografías listas para firmarlas y entregarlas a los clientes. Mariño subsiste a través de la venta de sus fotografías, su mayor patrimonio y trabajo de años. Las ganancias son bajas y un porcentaje las destina a su proyecto ‘Lucho contra el cáncer’.
Las fotos que comercializa son solo una parte de su trabajo y es su manera honesta de salir adelante hasta recuperarse por completo y retomar el ritmo que tenía antes. Están impresas en papel mate premium y destacan la belleza de los paisajes ecuatorianos y su gente. Las comercializa en varios precios, desde los 30 hasta más de 300 dólares. El costo difiere del tamaño y presentación de la foto (con o sin bastidor, es decir un cuadro de madera).
Pese a su enfermedad, él se esfuerza mucho por buscar el sustento diario. Necesita alrededor de 3.000 dólares mensuales para cubrir gastos personales, tratar su enfermedad y también mantener a su familia. Además, mantiene deudas que superan los 5.000 dólares.
Antes de conversar me invita un café.
Lo acepto.
—No soy gente hasta que tomo café.
En la pared contigua a la zona de trabajo está la cocina. Camina hacia ella y Luis se detiene. Señala el sinnúmero de suplementos, vitaminas y medicamentos que forman parte de su dieta.
De fondo suenan algunos hits de Roxette y Tina Turner. Ambienta el lugar para sentirse a gusto y trabajar de manera fluida y conversamos.
—Cada momento, cada día, es importante para mí.
Mira los bastidores con sus fotos. Están envueltos en plástico y papel blanco. Retira la envoltura con mucho cuidado, como si se tratase de pequeñas crías. Toma el marcador gris, lo agita por más de un minuto y firma. La tinta no sale, casi está seco el marcador.
—Podría poner mi logo, pero prefiero hacerlo a mano— (tiene un significado especial para él, quizás sea la última vez que lo haga).
Luchito es comunicador especializado en manejo de crisis, productor audiovisual y fotógrafo con más de 20 años de experiencia, pero después de la operación no ha encontrado trabajo o proyectos fijos.
—Sobrevivo con la venta de mis fotografías y, a veces, con ayuda de la familia o amigos, aunque todo se vuelve complejo por la pandemia y la inestabilidad económica.
Tiempo atrás, cuando no padecía cáncer se dedicaba cada año a crear proyectos fotográficos con carácter social. Eso lo aprendió de Guillermo Echeverría, su maestro de fotografía de la Universidad Católica del Ecuador.
Algunas de sus coberturas fueron la lucha de Alexandra Córdova para conocer la verdad de lo que sucedió con su hijo David Romo, quien desapareció el 16 de mayo de 2013, en Quito. Otro, es el proyecto ‘No más infancias rotas’, que muestra las reacciones faciales de varias personas cuando se habla de estadísticas y casos de violencia sexual infantil. Entre otros.
—Cuando se tocan temas que resultan incómodos, difíciles o tristes y se los pone en la opinión pública, se puede discutir. Eso ayuda de una u otra forma a mejorar las condiciones.
Su corazón está en la familia
Ana Carrera, con 19 años de edad, viajó desde Ibarra a Quito, en contra de la voluntad de su papá, con la ilusión de estudiar Derecho. En la capital conoció a Eduardo Mariño y de su matrimonio nació Luis el 14 de octubre de 1980. Era un niño grande, pesaba 8 libras y su cabeza estaba llena de cabello.
Al año y medio la familia se separó y Ana regresó a Ibarra. Luis creció con los consejos y cuidados de mami Mariani mientras su madre estudiaba su segunda carrera en la Universidad Central del Ecuador. Al cumplir cinco años, madre e hijo volvieron a reencontrarse por completo. Después de nueve años nació el segundo hijo de Ana, Patricio Carrera.
Ana trabajaba más de 12 horas para mantener a sus pequeños y pese a contar con la ayuda incondicional de su familia, ella se ocupaba de enseñarles responsabilidad e independencia. Hasta el tercer año de educación básica les guio a detalle sobre cómo hacer los trabajos académicos para que después pudieran hacerlos sin ayuda. Por desgracia, sus largas horas de trabajo le impedían estar todo el tiempo con ellos. Pero cuando pasaban juntos lo aprovechaban al máximo.
Patricio y Luis siempre se han mostrado amorosos y sobreprotectores con su madre. Entonces ayudaban en casa y también le esperaban con la merienda lista: sabían que llegaba cansada. Era su manera de expresar amor.
Los dos se convirtieron en cómplices de vivencias, travesuras y luchas. Con el tiempo Luis se convirtió en un espejo en el que se miraba Patricio. Una de sus hazañas fue incendiar varios peluches mientras jugaban con una fosforera en su cuarto. Los apagaron rápidamente y colocaron a cada objeto de tal manera para disimular el incendio. Sin duda vendría la dosis de “mamita”, pero siempre juntos hasta el final. Si Ana reprochaba el mal comportamiento de uno, el otro se solidarizaba y se enojaba gratis.
Patricio siempre fue la inspiración de Luis justamente por su capacidad intelectual, calidad humana y perseverancia. Cuando le enseñó a jugar ajedrez, al poco tiempo Luis se hizo ducho en el deporte y hasta fue campeón sudamericano en el 2003, cuando tenía 13 años.
Luis ha estado en los momentos más difíciles de su familia y amigos. Es de los que están cuando se lo necesita y permanece hasta el final. Es querendón, tiene un gran afecto por su familia, las personas y los animales. Aquello hace que la gente se abra a él y lo acoja con cariño en cualquier lugar a donde va.
Cuando Patricio fue intervenido del corazón por segunda ocasión en 2009, en el Hospital Metropolitano de Quito, Luis estuvo a su lado todo el tiempo, al punto que las enfermeras ya lo conocían y las personas del servicio llegaban con dos desayunos para que los hermanos compartieran. Incluso Luis no se bañó por cuatro días.
Hizo un video de la estancia de su mejor amigo, su hermano, en el hospital compuesto con fotos que jamás se percató Patricio que había tomado y con la canción `Sangre’ de la banda Ataque 77 de fondo.
En su zona de trabajo, el fotoperiodista tiene un sinnúmero de objetos que le permiten recordar a sus hijos, familia y mascotas, cada uno ocupa un espacio importante en su vida.
En su cumpleaños número 40, su hija Sofía le regaló una caja de madera artesanal con tarjetas pequeñas pintadas con acuarelas y en las que incluyó una cualidad de su padre: “Inteligente”, “divertido”, “tienes un corazón bonito”, “nos cuidas” …
Esas son algunas de sus cualidades, aunque también le acompañan un temperamento fuerte, así como la necedad y siempre pensar en el prójimo primero antes que en él.
A parte de sus cualidades y defectos, tiene un ojo fotográfico envidiable. Para él la fotografía es la risa, la nostalgia y la magia del tiempo. Y ese tiempo es el que quiere aprovechar al máximo. Sabe que la vida es un viaje, a veces largo y otras corto, y su instancia en la Tierra pretende que sea para servir.
Aportar, servir y construir
El temor a morir y colgar para siempre su cámara fotográfica lo impulsó a crear ‘Lucho contra el cáncer’, proyecto que busca visibilizar la valentía y ganas de vivir de quienes padecen la enfermedad, pero desde la dignidad más profunda. La idea es resaltar que el paciente no es un número más, sino que es una persona con rostro, nombre y familia. Y que las personas fotografiadas se conviertan en voceros y motiven a otras que atraviesan por circunstancias parecidas.
El objetivo principal del proyecto es recaudar 50.000 dólares en donaciones para costear los tratamientos propios y de terceras personas que necesitan ayuda.
—¿Quieres comer papitas? ¿Deseas otro café o agua?— pregunta. Le agradezco y le digo que no.
Han pasado cerca de dos horas de mi visita y él solo ha tomado café.
—Cuando tengo ansiedad y como algo me hace daño.
Después de cinco horas, tampoco come, solo bebe agua e ingiere los suplementos alimenticios.
Mientras conversamos en su departamento no detiene su trabajo. Responde por WhatsApp a clientes interesados en sus fotos, atiende llamadas de desconocidos que han conocido su iniciativa y se han animado a contactarlo para contar su historia y pedir que los fotografíe.
Ana Carrera, su madre, es quien le inculcó desde pequeño el respeto, solidaridad, constancia y amor al prójimo. Y es quien reconforta su espíritu cuando se aflige. Está convencida de que saldrá de esta enfermedad.
Desde pequeño se caracterizó por ser muy humano e inclinarse por las causas justas. Él detestaba que les falten el respeto a las niñas y ellas se quejaban con él cuando alguien les hacía daño; entonces, ponía en su lugar a quien debía. “A Luis todos le respetaban y también le querían mucho. Desde pequeño ya tenía admiradoras”, asegura Ana.
Luis hace una pausa a sus actividades e indica varias fotos que no están en el catálogo de venta. Se detiene en una fotografía que muestra en primer plano dos manos entrelazadas, pertenecen a mujeres indígenas, una niña y una anciana.
—Las abuelas marcan muchísimo las vidas de sus nietos y nietas. Mi abuela influyó mucho en mí. Ella me enseñó el honor, la honradez, la responsabilidad… Es la persona a quien más respeto.
A pesar de su agotamiento físico, emocional y psicológico por la enfermedad, Luis no se lamenta, se muestra positivo, reflexivo y lleno de palabras sabias que ayudan a comprender la vida de diferente manera. Le comento que a ratos deseo desaparecer de casa para encontrar paz lejos de mis hijos.
—Si no los tuvieras cerca un día, te darías cuenta lo mucho que te hacen falta. Es importante los silencios, el frío y el hambre para apreciar lo que uno tiene porque no tienes seguro nada en la vida.
Una de sus virtudes es su fortaleza, pero también tiene días complejos en los que no quiere levantarse. Mañanas en las que rueda por la cama con el edredón para caer al piso, sentir que tiene vida, que aún puede luchar y levantarse de nuevo.
El dolor es uno de sus enemigos: aparece en cualquier momento y va desde el estómago hacia la espalda, luego invade todo el cuerpo.
Le pregunto si toma una medicación para el dolor y responde de manera irónica que tiene morfina para suicidarse, pero prefiere no usarla.
Cuando fue operado, en 2020, su familia compró droga opiácea por si llegaba a necesitarla para tanto, tanto dolor, pero Luis la guardó, podría necesitarla en el futuro, en caso de quimioterapia.
—Si llego a hacer una resistencia no va a servir de nada, trato de aguantarme. El dolor hace temblar y sudar frío.
En su computadora abre la página web luchocontraelcancer.org y cuenta que, a través de Sol, su cámara, retrata a los pacientes. En el portal se ven los rostros iluminados de dos mujeres adultas, alegres, con mirada profunda y piel de seda; se muestran con muchas ganas de seguir en pie de lucha contra la enfermedad. Ellas son Yoconda Poveda, de Ambato, y Marielita Valdez, de Santa Elena.
Luis y su equipo han viajado más de 2000 km de Costa a Sierra para documentar cuatro historias. Las dos primeras están disponibles en su sitio y redes sociales y luego se publicarán las restantes.
Luis es la cara visible del proyecto, pero sabe que nada sería factible sin la ayuda de su equipo de trabajo: Amilcar Hernández, Andrés Isch, Lady Villarreal y Patricio Rubio. «Se unieron por cariño a mí, por solidaridad y luego se enamoraron del proyecto. Ahora la causa es parte de ellos y lo agradezco mucho».
Sin embargo, sí necesitan de los recursos para viajar, llegar más lejos y apoyar a más gente. El proyecto demanda horas de planificación, trabajo de edición, redacción y difusión. A veces, el equipo se trasnocha con el fin de encontrar nuevas formas de recaudar fondos, cómo llegar a más gente y apoyar de mejor manera.
—No es algo que hago para lucrar, es mi manera de homenajear la vida, de aportar, servir y construir, pese a que es difícil hacerlo por mi condición.
Y en la búsqueda de servir, Luis ha logrado alianzas con Oncolab, laboratorio clínico especializado en el diagnóstico y seguimiento de la evolución de patologías oncológicas. A través de esa empresa alrededor de ocho pacientes han accedido a varios exámenes de forma gratuita en su sede en Quito.
—Nos interesa el proyecto de Luis porque visibiliza el cáncer y demuestra que el cáncer bien tratado se puede curar, en muchos casos. El método de diagnóstico ha mejorado y las posibilidades de muerte son cada vez más bajas— explica Carlos Bueno, director de Oncolab.
Para Luis la ayuda de la empresa privada es importante y espera que se sigan sumando muchas más.
Además, Ana Carrera, su madre ha visto la necesidad de fortalecer lo que hace su hijo y legalizó la Fundación Especializada en Atención y Protección a Personas en Situación de Vulnerabilidad, que brindará apoyo psicológico a las familias de los pacientes con cáncer para que conozcan cómo afrontar, acompañar y cuidar a su ser querido. La organización tiene su matriz en Ibarra, pero la idea es que también se extienda a Quito.
Ella, al igual que toda la familia, conocieron la difícil realidad que se enfrenta cuando un pariente padece cáncer y es su aporte a la sociedad.
La lucha desleal contra el cáncer
Luis Mariño era un hombre de contextura gruesa. Uno de sus mayores placeres era “comer bien” y beber licor una vez al año. Uno de sus platos favoritos eran langostinos al coñac, tanto le gustaban que hasta se hizo amigo de un chef para que le enseñara a prepararlo. Pero también disfrutaba de lo más sencillo. No olvida las papas fritas con huevo y salsa de tomate.
Ana recuerda que en enero de 2020, Luis presentó pólipos de 11mm que generaban cólicos terribles. Los médicos enviaron tratamiento. Luego llegó la pandemia y se programó una cauterización, pero los planes cambiaron cuando los médicos se dieron cuenta que los pólipos crecieron como dos naranjas.
Su madre y su tía Mariana ocultaron a Luis lo que sucedía. Quería el respaldo de una prueba y saber qué clase de tumor era.
—Teníamos la esperanza de que no fuera nada negativo pero los resultados confirmaron el cáncer, yo no quería aceptarlo.
El aplomo que tiene Luis, sirvió para tranquilizar al resto de la familia y amigos.
—No te preocupes, todo saldrá bien, madre mía—me dijo—. Pero una como madre disimula y por dentro muere. Tenía pánico solo de pensar que no volvería a ver a mi hijo.
La palabra cáncer tiene una carga emocional negativa, está asociada con la muerte. Y esa impresión también fue la de Luis cuando su tía le dijo que los exámenes que le realizaron salieron «medios pendejos». Su mayor miedo era que sus hijos, Sofía y Juan José se quedaran sin su padre y que su familia sufriera mucho.
Él fue diagnosticado con cáncer en octubre de 2020. Es, sin duda, una batalla desleal porque en ella intervienen muchos actores y no todos están presentes. Necesitas apoyo familiar y social, y el respaldo del Estado, que debe garantizar el acceso a la salud pública, la atención oportuna y las medicinas.
El 23 de noviembre de 2020 a Luis le realizaron una gastrectomía. La operación duró siete horas, fue una cirugía compleja pues los médicos Carlos Veintimilla y Wali Mushtag del Hospìtal Eugenio Espejo debían extirpar la totalidad de su estómago y dejar solo un pedazo para que se una con el duodeno (la primera parte del intestino delgado que se conecta con el estómago y le ayuda a digerir los alimentos).
Cuando despertó fuera del quirófano seguía con el efecto de la anestesia, pero sentía muchísimo dolor y con las horas se volvía más fuerte. Sentía como si le hubieran arrancado las entrañas y transpiraba frío. Estaría bien al día siguiente.
El postoperatorio fue un martirio, no solo lidiaba con la aceptación de no tener un órgano, sino que aprendía a comer diferente. Detestaba las sopas licuadas y las pastillas amargas que parecerían bilis en su boca. Las náuseas y los vómitos le acompañaron un mes y medio. Lo agotaron hasta sentir dolor incluso en sus costillas.
Luis permaneció en el hospital por 15 días y partió con un recuerdo que marcó su manera de ver la vida. Después de la intervención quirúrgica fue trasladado al área de hospitalización, en oncología. Frente a él permanecía un joven que con 20 años padecía un cáncer terminal, se trataba de un aspirante de la Escuela de Formación de Policías. Estaba acompañado por su esposa, que no superaba los 19 años.
La mujer del joven estaba junto a él todo el día y en las noches descansaba en una cama imaginaria, en el piso frío; su almohada era un montón de prendas de vestir acomodadas de tal manera que servían para reposar la cabeza; su cobija era una chompa. El joven se quejaba por el intenso dolor que sentía, ni siquiera la morfina calmaba su malestar. Luego de un tiempo Luis conocería que aquel joven no resistió la guerra contra el cáncer.
—Este tipo de situaciones de alguna u otra manera te sacuden. Te hacen valorar lo que se tiene, ser agradecido con la vida, con las personas que nos rodean, con las circunstancias que tenemos. En la vida nos hace falta un poco más de gratitud y empatía con el otro.
Después de la operación Luis comía cada dos o tres horas al día. A ello se suman los suplementos alimenticios y las vitaminas.
De acuerdo al último reporte del Observatorio Global del Cáncer de la Organización Mundial de la Salud, en Ecuador se registraron 29.273 nuevos casos de cáncer y 15.123 defunciones durante el 2020. Los tipos de cáncer más frecuentes en la población son el de seno (12,2%), próstata (11,1%), colorrectal (8,5%), estómago (8,4%) y tiroides (5,8%).
En la pared del departamento Luis tiene pegada una lista con las fechas en las que debía recibir la ampolla Octreotide en 2021. Se la aplican cada 28 días, pero la escasez de medicamentos le obligó a esperar por 7 meses. El medicamento es muy costoso y supera los 2.500 dólares y previene el crecimiento de tumores.
En febrero se someterá a un examen de contrastación para saber cómo se encuentra y en qué fase está su cáncer.
Al igual que Luis, miles de pacientes han debido esperar y otros endeudarse o vender lo que tienen a tal punto de quedarse en la calle para costear los medicamentos que les mantienen con vida.
La escasez de medicamentos en los hospitales públicos es uno de los principales problemas que enfrentan los pacientes con enfermedades catastróficas en Ecuador.
Este panorama se intensificó en 2021 con el gobierno de Guillermo Lasso, pero también estuvo presente en la administración de Lenín Moreno.
Los pacientes han exigido por muchos meses, en diferentes partes del país, que los centros de salud públicos brinden las medicinas que necesitan porque de ello dependen sus vidas.
Miguel Moreira, viceministro de Atención Integral en Salud, admitió que los hospitales públicos apenas cuentan con un 65% de los medicamentos que necesitan sus pacientes. Aunque señala que hay más de 40 hospitales que tienen más de un 85% de abastecimiento.
El 7 de diciembre de 2021, las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) y del Instituto Ecuatoriano de Seguridad (IESS), Ximena Garzón y Francisco Cepeda, respectivamente, anunciaron que antes de que acabe el año se compraría de forma masiva alrededor de 200 tipos de medicinas para todo tipo de patologías, con una inversión de 50 millones de dólares.
No obstante, después de nueve días y por las presión de los plantones de los pacientes, el MSP publicó en el portal de compras públicas el proceso de compra masiva inmediata de medicamentos a través de una empresa pública (Universidad Técnica de Ambato) y esperan abastecer al 85% de los hospitales para enero de 2022.
Además, para marzo los pacientes podrán adquirir en farmacias privadas las medicinas que no les entreguen en los hospitales públicos.
Solo las familias que han tenido un paciente con cáncer entienden la situación y las necesidades que padecen. Luis también lo ha vivido: las colectas, la rifas y el endeudamiento.
El cáncer para Luchito ha sido una oportunidad para aprender de mucha gente que está atravesando lo mismo que él y fortalecerse con ellos, darles una palabra de aliento y recibir también ese cariño.
Aunque esté con cáncer todavía puedo respirar, luchar, hacer algo por mis hijos, por mi familia y por la gente. Yo, Lucho contra el cáncer.
*Érika Guerrero, madre, emprendedora y comunicadora. Interesada en contar historias profundas de carácter social, educativo y de salud.
*En la imagen aparece Luis Mariño. Fotografía de Érika Guerrero.
*Este texto fue desarrollado en el Taller online de crónica de loscronistas.net