FENER exige medicinas y ley urgente para enfermedades raras

Ecuador.- El Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (FENER) se presentó oficialmente el pasado jueves 20 de noviembre y pidió al Estado ecuatoriano atender con urgencia el desabastecimiento de medicinas y otras necesidades críticas que afectan a miles de pacientes con esta condición en el país.

En su presentación formal, desarrollada ante diferentes autoridades convocadas a la Asamblea Nacional del Ecuador, el FENER exigió acciones inmediatas para resolver especialmente cinco necesidades urgentes, haciendo un llamado de auxilio público:

Abastecimiento urgente de medicinas para enfermedades raras: Actualmente, varios hospitales públicos no cuentan con medicinas para pacientes con enfermedades raras, generando la suspensión de los tratamientos por más de un mes.

En el hospital Baca Ortiz, por ejemplo, no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV (síndrome de Morquio A) que requieren 7 niños y de mucopolisacaridosis tipo VI para tres niños más. En el hospital Carlos Andrade Marían tampoco hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo VI que requiere una niña de Portoviejo.

Una Ley Urgente de Enfermedades Raras: Existe un Bosquejo de Ley de Enfermedades Raras presentado por la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) ante la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional, por lo que el FENER insta a la Comisión a acelerar su elaboración, socialización y debate.

Presupuesto permanente: Contar con presupuestos específicos y puntuales para la atención de estas patologías dentro de la Proforma del Presupuesto General del Estado es esencial, a través de la creación de un fondo especial para enfermedades raras. Esto es de vital importancia, ya que esto garantiza la recurrencia de los recursos para la adquisición de las medicinas, garantizando la continuidad de los tratamientos y la salud de los pacientes.

Atención integral y multidisciplinaria: Es vital asegurar el diagnóstico temprano, ya que actualmente existe un déficit de profesionales capacitados para atender enfermedades raras, por lo que una de las demandas también es el fortalecimiento y designación oficial del CEGEMED (Centro de Genética Médica y Genómica) como el principal Centro de Referencia Nacional para el diagnóstico genético, proveyendo apoyo pleno a sus responsables.

Esto debe incluir la ampliación urgente del Tamizaje Neonatal para la detección oportuna y la garantía de acceso universal a estudios genéticos para todas las personas que conviven con EE.RR. en el país.

Actualización inmediata del Registro Nacional de Enfermedades Raras, incluyendo un mecanismo ágil para incorporar las patologías no listadas y garantizar su atención.

“Somos la articulación y la voz unida de diversas organizaciones de pacientes autónomas y legalmente constituidas. Hemos nacido de una necesidad imperiosa: la de velar, defender y luchar por los derechos fundamentales y la calidad de vida de las personas que convivimos con alguna de las más de 106 Enfermedades Raras (EE-RR) reconocidas oficialmente en nuestro país.

Nuestro propósito principal con la conformación de FENER y de este evento es doble: dar a conocer al país nuestra bandera de lucha y, más urgentemente, visibilizar la precaria situación actual que atraviesan los pacientes que representamos, ya que, en el contexto de la reciente crisis de salud, los tratamientos han sido interrumpidos debido al desabastecimiento de medicinas en los hospitales públicos del país”, señaló Ivón Cárdenas, miembro de una de las organizaciones del FENER.

De esta manera, FENER busca fortalecer y articular acciones que permitan la defensa de los derechos y bienestar de los pacientes con enfermedades raras en el país.

IA y anonimato impulsan la violencia digital contra mujeres

ONU Mujeres encendió las alarmas al inicio de la campaña global de los 16 Días de Activismo, denunciando que la violencia digital contra mujeres y niñas se está intensificando por el avance de la inteligencia artificial, el anonimato en internet y la poca rendición de cuentas.

La entidad advierte que más de 1.800 millones de mujeres y niñas carecen de protección legal frente al acoso en línea, mientras menos del 40% de los países cuentan con normativas que regulen el ciberacoso o los abusos facilitados por tecnología.

Esta semana, la entidad de la ONU promueve la igualdad de género y el empoderamiento de las mujeres (ONU Mujeres) da la voz de alarma al comenzar la campaña de los 16 Días de Activismo, exigiendo medidas urgentes contra el creciente problema de la violencia digital.

El espacio digital se ha convertido en una primera línea de defensa en la lucha por la igualdad de género, ya que menos del 40% de los países cuentan con leyes que abordan el acoso cibernético, lo que deja a los perpetradores prácticamente impunes y a las víctimas sin justicia.

“Lo que empieza en internet, no se queda en internet”

Para las mujeres, internet ofrece tanto empoderamiento como peligro: un lugar para la expresión y las oportunidades, pero también un arma cada vez más poderosa en manos de los abusadores.

Las mujeres líderes, periodistas, activistas y figuras públicas se enfrentan a una implacable desinformación sexista, ataques con deepfakes (contenidos de imagen, video o audio generados con algoritmos que difunden información o mensajes falsos) y campañas coordinadas de acoso diseñadas para silenciarlas, avergonzarlas y expulsarlas de la vida pública. Una de cada cuatro periodistas denuncia haber recibido amenazas de muerte en línea.

“Lo que empieza en internet no se queda en internet. El abuso digital se traslada a la vida real, sembrando el miedo, silenciando voces y, en los peores casos, provocando violencia física y feminicidio”, declaró Sima Bahous, directora ejecutiva de ONU Mujeres.

Bahous añadió que las leyes deben evolucionar con la tecnología para garantizar que la justicia proteja a las mujeres tanto en línea como fuera de ella, y que es “inaceptable” que la debilidad de las protecciones legales siga dejando a millones de mujeres y niñas vulnerables, mientras que los agresores actúan con impunidad.

A través de su campaña 16 Días de Activismo, ONU Mujeres aboga por un mundo donde la tecnología sirva a la igualdad, no al daño.

Una nueva ola de abuso digital

El auge de la IA ha amplificado drásticamente el abuso digital, haciéndolo más rápido, selectivo y difícil de detectar. Según una encuesta global, el 38% de las mujeres ha sufrido violencia en línea y el 85% la ha presenciado.

La tecnología de deepfakes, impulsada por inteligencia artificial, se está utilizando como arma a gran escala: hasta el 95% de los deepfakes en línea son imágenes pornográficas no consentidas, y el 99% de las víctimas son mujeres.

El abuso digital no se limita a las pantallas. Los ataques en línea se extienden rápidamente a la vida real, aumentando su gravedad.

Muchas herramientas de deepfake, desarrolladas por equipos masculinos, ni siquiera están diseñadas para funcionar con imágenes de hombres, lo que subraya la naturaleza sexista de esta tecnología.

ONU Mujeres insta a las empresas tecnológicas a intensificar sus esfuerzos contratando a más mujeres, creando espacios en línea más seguros, eliminando rápidamente el contenido dañino y respondiendo eficazmente a las denuncias de abuso.

La activista Laura Bates advierte sobre la minimización del daño. “La división entre el mundo virtual y el real es una ilusión”, afirma.

Cuando un maltratador doméstico utiliza herramientas en línea para rastrear o acosar a una víctima, cuando los deepfakes pornográficos abusivos provocan que una víctima pierda su trabajo o el acceso a sus hijos, cuando el abuso en línea de una joven resulta en estigmatización pública y la obliga a abandonar sus estudios, estos son solo algunos ejemplos que demuestran con qué facilidad y peligro el abuso digital se traslada a la vida real.

Legislación en desarrollo

Desde la Ley de Seguridad en Línea del Reino Unido hasta la Ley Olimpia de México, pasando por la Ley de Seguridad en Línea de Australia y la Ley de Seguridad Digital de la Unión Europea, el cambio está en marcha.

Para 2025, 117 países informan sobre iniciativas para abordar la violencia digital, pero el progreso sigue siendo fragmentado y la regulación a menudo se queda rezagada con respecto a los avances tecnológicos.

Los expertos en políticas de IA y tecnología abogan por una mayor cooperación global y leyes más eficaces para abordar el abuso digital impulsado por la inteligencia artificial.

Los responsables políticos deben adaptar sus enfoques a los contextos nacionales y las realidades culturales, en lugar de basarse en un modelo único para la gobernanza de la IA.

Prevención más allá del castigo

ONU Mujeres subraya que la prevención debe ir más allá del castigo. Exige a las empresas que contraten a más mujeres en el desarrollo tecnológico, creen plataformas más seguras, eliminen rápidamente el contenido dañino e integren la rendición de cuentas en el diseño de la IA.

La agencia de la ONU también destaca la importancia de invertir en alfabetización digital, especialmente para jóvenes, y en programas de cambio cultural que desafíen las comunidades tóxicas en línea, incluida la creciente “manosfera”.

Los movimientos feministas, a menudo los primeros en responder ante esta crisis, se enfrentan a una reducción del espacio cívico y a recortes de financiamiento, lo que hace que iniciativas como el programa ACT para Poner Fin a la Violencia contra las Mujeres y las Niñas, financiado por la Unión Europea, sean vitales para mantener el progreso.

“La tecnología puede ser una fuerza para la igualdad, pero solo si la construimos con ese propósito”, apuntó Bahous.

Del 25 de noviembre al 10 de diciembre, únete a la campaña #NoHayExcusa para informarte y actuar con el fin de detener el abuso digital contra las mujeres y las niñas.

Bioindustria amazónica avanza con aceites esenciales

Loja.- gracias a un proyecto liderado por la Universidad Técnica Particular de Loja (UTPL), con el apoyo del Global Centre on Biodiversity for Climate (GCBC) del Reino Unido y la colaboración de Terrambiente Consulting y la Sociedad Ecuatoriana para el Desarrollo del Ambiente (SEDEFA). La iniciativa busca desarrollar una bioindustria basada en aceites esenciales provenientes de plantas amazónicas, como alternativa económica frente al cambio climático.

Bajo la dirección de Omar Malagón, líder del Doctorado en Química, el proyecto integra investigación académica, análisis técnico y compromiso social. Su enfoque combina ciencia y participación comunitaria para impulsar alternativas productivas sostenibles en territorios de alta biodiversidad. La UTPL destaca el potencial de los aceites esenciales, aprovechables por su alto valor y capacidad para generar ingresos directos en comunidades amazónicas.

Un proyecto para transformar la Amazonía

El programa se desarrolla en Pastaza, la provincia con mayor extensión de bosque amazónico y una de las más vulnerables del país. Su objetivo es crear una bioindustria resiliente al clima que genere oportunidades económicas sin comprometer la biodiversidad. Para ello, el proyecto avanza en varias etapas: investigación botánica junto a las comunidades, análisis químico en laboratorio, protocolos de conservación, revisión legal y social, y estudios de mercado para garantizar la viabilidad comercial.

Trabajo directo con las comunidades

Las comunidades amazónicas, clave en este proceso, aportan el conocimiento tradicional necesario para identificar especies aromáticas. Gracias a este trabajo conjunto, ya se han reconocido más de 90 especies con potencial. El propósito es que las comunidades no solo provean materia prima, sino que participen en la producción y comercialización de aceites esenciales, escalando en la cadena de valor y fortaleciendo su autonomía económica.

Hasta ahora se han firmado acuerdos de consentimiento previo con siete comunidades Shuar, Kichwa y Waorani. La UTPL destaca que esta alianza respeta los conocimientos ancestrales y fortalece la identidad cultural de los pueblos originarios.

Proceso de extracción y formación técnica

La extracción de aceites esenciales se realiza mediante arrastre por vapor, un método sencillo y transferible a las comunidades. Este proceso permite separar el aceite esencial del agua condensada tras calentar la planta con vapor. La UTPL, con los permisos ambientales respectivos, trabaja en laboratorios propios para desarrollar prototipos y capacitar a las comunidades en técnicas de extracción y manejo.

Como parte del plan de largo plazo, se proyecta instalar una planta de extracción en el centro provincial de la UTPL en Puyo, lo que permitirá transferir tecnología y fortalecer capacidades locales.

Hacia un modelo sostenible y replicable

La selección de especies considera criterios de viabilidad económica y sostenibilidad ecológica, priorizando metodologías como los sistemas agroforestales para evitar la degradación del ecosistema. El propósito es sentar bases sólidas para una industria comunitaria que combine conservación con generación de ingresos. De acuerdo con el equipo, en tres años se esperan resultados concretos en la producción de aceites esenciales de varias especies.

Un aprendizaje que une ciencia y conocimiento ancestral

El avance del proyecto confirma la importancia de unir conocimientos académicos y saberes ancestrales. Las visitas a la Amazonía muestran una creciente participación de mujeres y jóvenes motivados por la conservación y la innovación productiva. La UTPL afirma que proteger los bosques requiere trabajo conjunto: comunidades guardianas desde adentro y ciudadanía comprometida desde las ciudades.

La iniciativa marca un punto de partida para un desarrollo sostenible que beneficie a todos, demostrando que la bioindustria puede surgir desde la biodiversidad y con la gente como protagonista.

Pobreza extrema afecta a 417 millones de niños en el mundo

UNICEF en su informe anual presentado en el Día Mundial de la Infancia. Según la agencia, uno de cada cinco niños en países de renta baja y media enfrenta al menos dos privaciones graves en áreas esenciales como salud, educación, vivienda, agua potable, saneamiento o nutrición.

El estudio, basado en datos de más de 130 países, analiza la pobreza infantil desde un enfoque multidimensional. Además de los 417 millones de niños con dos privaciones, 118 millones padecen tres o más, y 17 millones enfrentan cuatro o más carencias severas.

La directora ejecutiva de UNICEF, Catherine Russell, advirtió que la falta de derechos básicos limita el desarrollo de los menores y debilita la cohesión social. Recalcó que invertir en la infancia genera impactos positivos duraderos.

Zonas más afectadas

África Subsahariana y Asia Meridional concentran las tasas más altas de pobreza infantil. En Chad, por ejemplo, el 64% de los niños vive con al menos dos privaciones, y casi una cuarta parte enfrenta tres o más. El saneamiento es la carencia más común: en países de ingresos bajos, el 65% de los niños no tiene acceso a un retrete seguro.

Factores que agravan la crisis

UNICEF alertó que los conflictos armados, los desastres climáticos, el endeudamiento y los cambios demográficos profundizan la pobreza. Cuatro de cada cinco niños sufren al menos un evento climático extremo al año y casi uno de cada cinco vive en zonas de conflicto.

La agencia también advierte que los recortes a la asistencia al desarrollo podrían provocar la muerte de 4,5 millones de menores de cinco años en los próximos cinco años.

La pobreza infantil en el mundo

El informe detalla que casi el 20% de los niños del planeta vive bajo el umbral de pobreza extrema, con menos de tres dólares diarios. Esta condición es especialmente grave en África Subsahariana, donde tres de cada cuatro niños viven en esa situación.

La pobreza también afecta a países de renta media y alta. UNICEF estima que 1400 millones de niños viven con pobreza monetaria en países de ingresos medios altos, mientras que en 37 naciones de altos ingresos, 50 millones de menores viven en pobreza relativa.

Los niños más vulnerables son los menores de cuatro años, desplazados, con discapacidades, o aquellos que viven en zonas de conflicto o con padres con bajo nivel educativo.

Avances y desafíos

Entre 2013 y 2023, la proporción de niños con al menos una privación grave bajó del 51% al 41%. Sin embargo, este progreso se ha ralentizado debido a conflictos, crisis climática y desigualdad tecnológica.

En América Latina y el Caribe, los programas de protección social han permitido reducir la pobreza infantil, especialmente mediante transferencias monetarias en países como Brasil y México.

Recomendaciones de UNICEF

La agencia propone cinco acciones para erradicar la pobreza infantil:

1.- Priorizar la eliminación de la pobreza infantil en las políticas públicas.

    2.- Incluir las necesidades de la niñez en la planificación económica.

    3.- Fortalecer los sistemas de protección social.

    4.- Garantizar el acceso universal a salud, educación, agua, vivienda y saneamiento.

    5.- Promover empleos dignos para padres y cuidadores.

    Invertir en infancia, no en guerra

    UNICEF subraya que mientras el gasto militar mundial alcanza los 272.000 millones de dólares, millones de niños carecen de lo básico. Según la agencia, el problema no es la falta de recursos, sino la falta de prioridad.

    “El progreso está a nuestro alcance”, concluye UNICEF, destacando que actuar ahora es clave para evitar que más niños queden atrás.

    Ruta del Café se suma al Festival de Artes Vivas 2025

    Loja.- Hasta el 23 de noviembre, integrando once cafeterías locales al FIAVL 2025 gracias a la iniciativa de la Prefectura de Loja. Este espacio resalta la riqueza, el aroma y la identidad del café de especialidad producido en la provincia.

    Las cafeterías están ubicadas en el centro del Parque La Catedral, uno de los puntos estratégicos del festival, donde atienden al público entre las 10h00 y las 22h00. Este espacio se convierte en una zona de encuentro para quienes buscan disfrutar del arte, la cultura y el café lojano, ofreciendo una experiencia sensorial que une creatividad y tradición.

    El prefecto Mario Mancino destacó que esta propuesta fortalece la Ruta del Café de Especialidad y su pasaporte turístico, fomenta el consumo local y proyecta la identidad cultural y cafetalera de Loja ante visitantes nacionales e internacionales. Subrayó que esta iniciativa reafirma el compromiso provincial con el turismo sostenible y la promoción de productos de origen.

    Las cafeterías participantes son: Frank Delicatessen, La Mina, Montse Coffee, Emporio Lojano, Kaweh Coffee Shop, Dagadá, Insignia, Lojanías, Viviates Coffee Shop, Ricuras de Sal y Dulce y El Café de la Casa, cada una con preparaciones y productos característicos.

    La Prefectura de Loja invita a los asistentes del FIAVL a disfrutar de este espacio que integra arte, cultura y el inconfundible sabor del café lojano, símbolo del trabajo, la calidad y la identidad de la provincia.

    Gobierno abastece de medicamentos a Coordinaciones Zonales

    Quito.- Tras iniciar la entrega de los primeros lotes de fármacos y dispositivos médicos adquiridos por emergencia. Cumpliendo la disposición presidencial, los insumos se distribuyen en todo el país para fortalecer la atención en hospitales y centros de salud.

    En Cuenca, Azuay, llegaron los primeros cargamentos destinados a los hospitales priorizados durante la emergencia en Cuenca, Azogues y Macas. Esta zona recibió medicamentos para hipertensión, insuficiencia cardíaca, protección postinfarto, así como anticoagulantes para prevenir trombosis y eventos cerebrovasculares.

    En Quito, la Coordinación Zonal 9-Salud también abastece a sus hospitales priorizados. Tras una revisión técnica, se gestionó la entrega de aproximadamente 400.000 unidades de medicamentos cardiovasculares, anticoagulantes, anestésicos y productos dermatológicos, entre otros.

    En el norte del país, la Coordinación Zonal 1-Salud recibió un nuevo lote para los establecimientos de Imbabura, Carchi, Esmeraldas y Sucumbíos, reforzando la continuidad de la atención en consulta externa, emergencias y programas prioritarios.

    Los hospitales de Riobamba, Ambato, Latacunga y Puyo también fueron abastecidos con fármacos esenciales. En la región Costa, 11 hospitales de Manabí y Santo Domingo de los Tsáchilas recibirán más de 680.000 unidades para el tratamiento de enfermedades cardiovasculares, trastornos del sistema nervioso, infecciones, patologías digestivas y afecciones dermatológicas.

    La Coordinación Zonal 7, que cubre Loja, El Oro y Zamora Chinchipe, recibió 63.730 unidades de medicamentos con enfoque en patologías cardiovasculares, digestivas, neurológicas y dermatológicas.

    A estas entregas se suman las realizadas en las bodegas de las Coordinaciones Zonales 5 y 8, ubicadas en Guayaquil.

    Las comisiones técnicas continúan validando procesos y adquisiciones relacionadas con la emergencia por medicamentos, en cumplimiento del Decreto Ejecutivo No. 133, firmado por el presidente Daniel Noboa Azin.